Waanzinnige verhalen over een onbekend syndroom

‘Kijk, dit heb ik gemaakt. En die kast ook en die bank en de balie in de hal…’ Patrick struikelt bijna over zijn woorden van enthousiasme en trots. Ik ben naar Vorden gereisd om te zien hoe het leven er aan toe gaat op de Vijfsprong, een therapeutische woon- en werkgemeenschap.

Patrick heeft het FAS-syndroom. Van alle mensen aan wie ik de afgelopen maanden vroeg of ze wisten wat FAS is, was er niemand die dit syndroom kende. FAS staat voor Foetaal Alcohol Syndroom. Als een zwangere vrouw (veel) alcohol drinkt tijdens haar zwangerschap kan het kind geboren worden met neurologische afwijkingen, het FAS syndroom. Naar schatting worden er 500 kinderen per jaar geboren met FAS. De afwijkingen kunnen variëren van lichte beperkingen tot een zware handicap.

FAS wordt vaak niet herkend binnen het onderwijs of de hulpverlening. Veel (pleeg)ouders van kinderen met FAS worden jarenlang van het kastje naar de muur gestuurd. Verkeerde diagnoses, niet passend onderwijs, averechts werkende opnames of medicatie, het komt allemaal voor. Volwassenen met FAS kunnen in geuren en kleuren vertellen over hun ervaringen met onbegrip en gebrek aan kennis over FAS.

Drie jaar geleden startte het FASproject.Het FAS-project is een uitgebreide landelijke bewustwordingscampagne waarbij participatie centraal staat. Het laat de gevaarlijke gevolgen van alcoholgebruik tijdens de zwangerschap zien en vraagt op een persoonlijke manier aandacht voor een groot maar relatief onbekend maatschappelijk probleem.

De schadelijke gevolgen van alcohol tijdens de zwangerschap worden onderschat. Zelfs professionals erkennen en herkennen FAS nog te vaak niet. Het FAS-project wil dit veranderen. Het FAS-project geeft een onbekende aandoening een gezicht. Tegelijkertijd biedt het kinderen en volwassenen met FAS de mogelijkheid om hun eigen verhaal te vertellen. Zo kunnen ze zichzelf aan de wereld laten zien en hun eigenwaarde en zelfvertrouwen vergroten. Voor deze mensen is het van groot belang dat hun problemen uit de taboesfeer komen en algemeen bespreekbaar worden. Het project omvat een aantal onderdelen die elkaar onderling aanvullen en versterken: een (foto)boekpublicatie, website, participatie- en maatjesproject, landelijk rondreizende fototentoonstelling en multimediapresentatie, informatie- en publiciteitsmaterialen en een mediacampagne. Bron: fasproject.nlIMG_3079

In november ging een nieuwe fase van het project van start: Waanzinnige verhalen.

Tweeëntwintig schrijvers, musici en kunstenaars zijn gekoppeld aan tweeëntwintig volwassenen met FAS. Als deelnemende schrijver ben ik gekoppeld aan Patrick. Een jaar lang gaan Patrick en ik ongeveer een keer per maand samen iets ondernemen. Ik bezoek Patricks werkplek, zijn huis, zijn boogschietvereniging, we gaan naar zijn favoriete film, misschien wel naar de stad waar hij opgegroeid is, kortom ik maak kennis met zijn wereld en zijn verhaal. Samen zullen we een vorm zoeken om dat verhaal naar buiten te brengen. Ongetwijfeld zal het onvermogen van Patrick op bepaalde terreinen daar een plek in krijgen. Maar vooral gaan we vertellen over zijn liefde voor muziek, zijn vechtlust waarmee hij uit een diep dal krabbelde, zijn handen die alles kunnen maken wat ze zien.

Het wordt een spannend jaar voor Patrick. Voor het eerst van zijn leven staat hij op een positieve manier in de schijnwerpers. Ik ben blij met het vertrouwen dat hij in de organisatoren van het project en in mij stelt. We gaan er een mooi verhaal van maken.

Meer weten? Klik hier

Advertenties